FIRENZE – “La Giornata del malato ci pone di fronte alle sofferenze quotidiane di tante persone e famiglie, come quelle che affrontano la Sla e il suo decorso invalidante e infausto”: lo dice Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze, che poi aggiunge: “Istituita per volere di Papa Giovanni Paolo II, questa giornata richiama l’alto significato della sofferenza che avvicina l’uomo al Figlio di Dio. L’attenzione sulle malattie rare è cresciuta, a più livelli nelle politiche sociosanitarie, per merito del legislatore che ha recepito le istanze dei molti come noi”.
“La nuova legge sulle malattie rare – dice – crea un quadro normativo più preciso, che le Regioni sono chiamate a implementare. Le cure palliative, ancora non garantite uniformemente sul territorio italiano, sono un altro punto rilevante: sono garantite invece in tutta l’ASL Toscana Centro e rappresentano un supporto al malato e alla famiglia, la Asl offre anche consulenza nella fase di diagnosi, garantendo le eventuali scelte libere e volontarie quali il rifiuto della tracheo e della peg. Sul territorio gli Hospice della Asl Toscana Centro offrono alle persone con Sla un rifugio sicuro e competente dove vengono rispettate le scelte del malato in ottemperanza alla legge 219/2017. Per i pazienti invece che scelgono la tracheo e la peg, i servizi domiciliari di cure palliative si occupano di loro garantendo la migliore qualità di vita possibile”.
“La strada comunque è ancora lunga ma Aisla Firenze c’è e sta lavorando ai tavoli regionali per migliorare l’assistenza e la presa in carico. Proprio per questo, a oltre dieci anni dalla nascita di Aisla Firenze, possiamo apprezzare i progressi fatti e di questo ringraziamo il dottor Massimo Cincotta, direttore SOD Neurologia Ospedale San Giovanni di Dio, e la dottoressa Sabrina Pientini, direttrice UFS Hospice e Cure Palliative Prato e Pistoia nonché coordinatrice regionale per le cure palliative, per il contributo sul PDTAS (Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali) e per la collaborazione che ci hanno fornito in questi anni”.